Скачать книгу

даже если мы уже постановили, что знание о болезни как единой сущности или как о множестве казусов в той или иной форме возможно, насколько это знание доступно для всех и каждого, насколько оно, в частности, публикабельно и исчерпывает ли такое доступное или недоступное знание собственно знания о болезни? Иными словами, обобществляемо ли знание о болезни в качестве публичного достояния или же оно должно оставаться исключительным активом той или иной группы наблюдателей – либо ауто-, либо гетеронаблюдателей, либо, наконец, и тех, и других?

      Эта ось также допускает несколько вариантов, для нас сегодня немыслимых. В силу того, что знание о болезни стало, прежде всего (но далеко не исключительно), знанием научным, диагностическим, предполагается, что это знание по умолчанию доступно всем и каждому, однако на практике мы сталкиваемся с разными ограничениями этого общего правила, в том числе профессиональными и корпоративными. Интереснее, однако, та альтернатива, когда знание о болезни доступно только тем, кто непосредственно болеет данной болезнью, а также, возможно, определенному числу доверенных или сочувствующих внешних наблюдателей-последователей. Примерами такого выхода за пределы обобщаемого знания могут стать «электромагнитная сверхчувствительность» и «болезнь Лайма», то есть болезни, оспариваемые в самом своем статусе «болезни», но подкрепляемые не только аутоанамнезами заболевших, но также судебными решениями, группами поддержки, полупрофессиональными сообществами, адвокатами и т. д.[1]

      В пределах трех указанных осей – наблюдения, этиологии и открытости (или обобществления) – возможны различные сочетания, поскольку одна опция не обязательно влечет другую. В частности, возможная привилегия аутоописаний (когда болезнь наблюдается преимущественно самим больным) сама по себе не означает принципиальной закрытости такого знания. Напротив, возможна гипотетическая феноменология болезни от первого лица, которая бы свободно распространялась в качестве руководства для самонаблюдения, но не предполагала бы идиоматизации болезней по принципу «сколько больных – столько и болезней». И наоборот, привилегия внешнего наблюдения не означает ни того, что такое наблюдение возможно лишь в режиме унифицированного знания, ни того, что само это знание в пределе абсолютно открыто и публикабельно. Внешнее наблюдение может производиться «от случая к случаю», более того, оно может требовать произвола решений, след которого остается даже в обычной диагностике («сколько врачей – столько и диагнозов»). В реальной ситуации обобществляемое de iure знание всегда, разумеется, обобществляется лишь до определенных пределов.

      Современный режим знания о болезни: примат внешнего наблюдения и инклюзия больного

      Описанная выше конструкция из трех осей может послужить элементарным аналитическим аппаратом, если учесть то, что она должна артикулировать не столько базовые позиции-выборы, сколько конфликты

Скачать книгу


<p>1</p>

Так, в 2016 году в Гренобле было вынесено решение позволить француженке, заявившей о своей электромагнитной сверхчувствительности, убрать из квартиры недавно установленный усовершенствованный счетчик воды, передающий данные в сеть поставщика электромагнитным излучением (Ydelannoy. Electrosensibilité: plus rapide que la science, la justice va-t-elle trop vite? // Mediapart. 16.11.2016; https://blogs.mediapart.fr/ydelannoy/blog/161216/electrosensibilite-plus-rapide-que-la-science-la-justice-va-t-elle-trop-vite). Другой хорошо известный, хотя и вымышленный пример – Чак Маккгилл из сериала «Лучше звоните Солу» (2015). Болезнь Лайма, в свою очередь, стала основанием для сборки собственной субкультуры тех, кто верит в ее существование и отстаивает ее (см., например: Specter M. The Lyme Wars // The New Yorker. July 1, 2013. Issue; https://www.newyorker.com/magazine/2013/07/01/the-lyme-wars).