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       1.3.3Infantile Zerebralparese

       Klinisches Krankheitsbild

      Die infantile Zerebralparese ist gekennzeichnet durch Lähmungs- und motorische Ausfallerscheinungen und wird auf eine zerebrale Schädigung zurückgeführt, die vor bzw. während der Geburt oder innerhalb der ersten Lebenstage stattgefunden hat.

      Auslöser für pränatale Schädigungen sind u. a. Differenzierungsstörungen des zentralen Nervensystems, virale oder bakterielle Infekte sowie Toxizität etwa durch Substanzmissbrauch der Mutter während der Schwangerschaft. Während der Geburt stellen Atemdepressionen oder auch Gehirnblutungen insbesondere für frühgeborene Kinder ein erhöhtes Risiko dar. Auch postnatale Auslöser werden vermutet, z. B. durch Viren und Bakterien, Meningitis, Ischämien oder Schädel-Hirn-Traumata. Teilweise kann eine eindeutige Ursache jedoch nicht ermittelt werden. Schwere Verläufe treten mit einer Häufigkeit von 1:500 bis 1:250 auf (Rossi et al. 1997). Damit ist die infantile Zerebralparese der häufigste Grund für eine körperliche Behinderung im Kindesalter (Rosenbaum 2003).

      Die Symptomatik der Erkrankung ist höchst variabel: Einige Betroffene leiden lediglich unter geringfügigen kognitiven oder motorischen Defiziten, andere sind deutlich schwerer betroffen. Meist leiden die Patienten an einem erhöhten Muskeltonus. Dieser wiederum kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und alle Extremitäten oder aber nur Teile des Körpers betreffen. Die Motorik der Betroffenen ist in diesem Fall massiv eingeschränkt. Bei einem geringeren Teil der Patienten manifestiert sich wiederum Hypotonie, also eine zu niedrige Spannung des Muskeltonus. Zu den begleitenden Problemen zählen u. a. Intelligenzminderung, sensorische Störungen, Sehstörungen, Sprachentwicklungsstörungen und Anfallsleiden.

      Die Ursache des Störungsbildes – die frühkindliche Gehirnschädigung – lässt sich nicht beheben. Somit ist eine Therapie darauf ausgerichtet, die Funktionalität und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Regelmäßige Physiotherapie spielt eine wichtige Rolle, da noch vorhandene Muskelfunktionen trainiert werden. Mögliche Fehlhaltungen können zudem orthopädisch behoben werden, ggf. durch chirurgische Korrekturen. In der Vergangenheit wurden Medikamente wie Diazepam zur Muskelentspannung eingesetzt. Da ihre Wirksamkeit umstritten war, spielen Medikamente heute lediglich eine untergeordnete Rolle. Die weitere therapeutische Versorgung ist zudem abhängig von begleitenden Symptomen und den intellektuellen Fähigkeiten des Betroffenen (Niessen u. Bachert 2001).

       Psychische Folgen

      Bei Patienten mit infantiler Zerebralparese sind die Partizipationsmöglichkeiten abhängig von der Schwere der Erkrankung und den damit verbundenen Einschränkungen: Körperliche Funktionseinbußen oder Störungen des Spracherwerbs beeinflussen die Entwicklung nachhaltig. Im Vergleich zur Normstichprobe schneiden Kinder mit Zerebralparese in den Bereichen Gesundheit und körperliche Entwicklung, emotionales Wohlbefinden, Kommunikationsfähigkeit und soziale Kompetenz signifikant schlechter ab als gesunde gleichaltrige Kinder (Gehrmann et al. 2014). Überdies werden Aufmerksamkeitsprobleme, Störungen der sozialen Interaktion, Konflikte mit Gleichaltrigen und weniger prosoziales Verhalten genannt (Weber et al. 2016). Patienten mit nur milden Einschränkungen sind zwar in außerschulische Aktivitäten eingebunden, jedoch erheblich seltener in Bereichen, die bestimmte Fertigkeiten oder Athletik voraussetzen (Majnemer et al. 2008).

      Patienten mit infantiler Zerebralparese leiden an schweren kognitiven Beeinträchtigungen und zeigen häufig Schwierigkeiten im schulischen und beruflichen Bereich. Nur etwa ein Drittel der Betroffenen besucht die Sekundarstufe II der Schule. Während 82 % der Normstichprobe auf dem freien Arbeitsmarkt tätig sind, trifft dies nur auf 29 % der Zerebralparese-Betroffenen zu (Michelsen et al. 2005).

       1.3.4Auswirkungen für die Familien betroffener Patienten

      Die Diagnose einer dauerhaften Behinderung des Kindes kann Auslöser für eine familiäre Krise sein. Mehr oder weniger unvermittelt stellen sich Herausforderungen auf verschiedenen Ebenen: Auf der Verhaltensebene gilt es, die vielfältigen Versorgungsleistungen zu organisieren und dabei die finanziellen Möglichkeiten der Familie zu berücksichtigen. Der teils massive Pflegeaufwand bei Kindern mit infantiler Zerebralparese führt häufig dazu, dass ein Elternteil seine berufliche Tätigkeit aufgeben muss. Infolgedessen – und auch durch den krankheitsbedingten Mehraufwand – ist die finanzielle Sicherheit der Familie gefährdet (Ribeiro et al. 2016). Der pflegerische Mehraufwand kann sowohl die elterliche Gesundheit als auch die Partnerschaft der Eltern stark belasten. Viele chronisch Beeinträchtigte bedürfen auch nachts der Pflege durch die Eltern, weshalb diese häufig von schlechter eigener Gesundheit, psychischer Erschöpfung, Schlafstörungen und Kopfschmerzen berichten (Mörelius a. Hemmingsson 2014). Auf emotionaler Ebene sind ambivalente Gefühle auszuhalten. Die Geburt eines Kindes mit infantiler Zerebralparese kann bei den Eltern trotz der Freude über die Geburt gleichzeitig Wut, Trauer und Unsicherheiten auslösen. Auch kognitiv muss sich die Familie der neuen Situation nach der Diagnose einer chronischen Behinderung stellen: Informationen zur Erkrankung und Versorgung müssen gesammelt und die eigenen Lebenserwartungen an das Leben des erkrankten Kindes angepasst werden (Fortier a. Wanlass 1984).

      Die familiären Belastungen sind unter anderem abhängig von der Ausprägung der Erkrankung: Mütter von Kindern mit milder infantiler Zerebralparese beklagen insbesondere Aggressionen, Lernschwierigkeiten und emotionale Probleme, während Mütter von schwerer erkrankten Kindern besonders unter den plötzlich auftretenden gesundheitlichen Komplikationen und unter der täglichen, mit zunehmendem Alter der Kinder erschwerten Pflege leiden (Ribeiro et al. 2016). Zudem steigt der Unterstützungsbedarf, je weniger mobil das Kind ist – etwa, wenn es auf einen Rollstuhl angewiesen ist (Palisano et al. 2010). Auch die Art der medizinischen Versorgung kann relevant sein: Eltern von Kindern, die mit einem Shunt (operativ geschaffene direkte Verbindung einer Arterie und einer daneben oder in der Nähe liegenden Vene) versorgt sind, berichten häufiger von Depressionen und Ängsten und nehmen das Kind als vulnerabler wahr. Überdies berichtet ein Großteil der Eltern, dass das Kind übermäßig behütet wird (Malm-Buatsi et al. 2015). Zudem spielt die sozioökonomische Situation eine Rolle: So haben insbesondere sozioökonomisch benachteiligte Familien von an Spina bifida erkrankten Kindern ein erhöhtes Risiko für psychosoziale Schwierigkeiten (Holmbeck a. Devine 2010).

      Die Behinderung eines Kindes hat erhebliche Auswirkungen auf die Geschwisterkinder. Nicht zuletzt durch den erhöhten Pflegeaufwand, den die Eltern für das erkrankte Kind zu leisten haben, sind sie in ihrer Lebensgestaltung beeinträchtigt. Sie verbringen ihre Freizeit häufiger allein, empfangen seltener Freunde zu Hause und sind weniger oft im Teamsport involviert als andere Kinder. Zudem haben sie vermehrt das Erleben, als sogenannte Schattenkinder von ihren Eltern weniger gesehen zu werden (Andersson 1988).

      Die Pflege eines chronisch körperlich kranken Kindes kann also eine massive Belastung für die Familien darstellen. Dennoch beweisen betroffene Familien immer wieder Resilienz und zeigen, dass eine Anpassung an die neuen Lebensumstände möglich ist (Taanila et al. 2002).

       1.4Akut lebensbedrohliche Erkrankungen (und Unfallfolgen)

       1.4.1Angeborene Herzerkrankungen

       Klinisches Krankheitsbild

      Knapp 1 % der lebend zur Welt gekommenen Säuglinge und damit 6.000 Säuglinge jährlich haben eine angeborene Herzerkrankung – die größte Gruppe angeborener Fehlbildungen (Schubert et al. 2004). Der Herzmuskel und die umliegenden Blutgefäße können dabei auf verschiedene Weise betroffen sein. Am häufigsten sind folgende Fehlbildungen:

      •Ventrikelseptumdefekt (etwa 30 %): Die Herzscheidewand zwischen den Ventrikeln ist nicht vollständig geschlossen.

      •Vorhofseptumdefekt (10 %): Es besteht eine Öffnung

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