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meist ans Bett gefesselt

      Sehr schwer: vollständig ans Bett gefesselt und bei grundlegenden

      Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen

       Prävalenz

      Weltweit sind mindestens 17 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen. Damit tritt die Krankheit häufiger auf als Aids und ist nicht so selten, wie man vielleicht denken würde. Dennoch haben in Deutschland die wenigsten davon gehört.

      Schätzungen zufolge sind in Deutschland in etwa 300.000 Menschen betroffen. Laut der staatlichen US-Behörde für Krankheit und Prävention (CDC) sind in den USA über 4 Millionen Menschen betroffen. Da CFS wie gesagt leider oft falsch oder gar nicht diagnostiziert wird, wird die Dunkelziffer wohl weit über den aufgenommenen Fällen liegen. Vom asiatischen und afrikanischen Raum sind mir bisher keine Daten bekannt, wahrscheinlich weil auch dort die Existenz von ME/CFS noch nicht bekannt und eventuell mit einer psychischen Erkrankung fehldiagnostiziert wird. FATAL für die Betroffenen.

       Verteilung

      ME/CFS kann jeden Menschen jeden Alters und in jeder Lebenslage treffen. Dabei gibt es aber ein deutliches Hoch in den Altersphasen zwischen 10 und 20 Jahren und 30 und 40 Jahren. Vielleicht hängt dies auch damit zusammen, dass in genau dieser Zeit sehr oft ein Wandel stattfindet und der Körper anfälliger für Ungereimtheiten ist. Frauen sind deutlich häufiger betroffen als Männer. Woran das liegt? Keine Ahnung. Meine Spekulation: Es hat etwas mit der Stressverarbeitung zu tun.

      Puh, ich merke, dass ich mit dem Schreiben immer wieder unterbrechen muss, weil dieses Kapitel alte Empfindungen triggert. Krass!

       Krankheitslast

      Egal mit welchem Schweregrad man zu kämpfen hat, CFS beeinflusst die Lebensqualität enorm. Auf der Website www.mecfs.de findet ihr im Verzeichnis unter „Daten und Fakten“ ein Balkendiagramm aus einer dänischen Studie¹, in der ME/CFS mit 20 anderen Krankheiten verglichen wurde um die Krankheitslast besser einschätzen zu können. Auf dem Diagramm ist deutlich zu erkennen, dass die Lebensqualität eines CFSlers im Durchschnitt über 50% sinkt. Die sogenannte „health-related quality of life“ (HRQOL), zu deutsch „gesundheitsbezogene Lebensqualität“, ist laut Studie beträchtlich geringer als der Bevölkerungsdurchschnitt und die niedrigste aller in der Studie verglichenen Krankheiten. Auch von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wird CFS als Erkrankung mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt beschrieben.

      Natürlich gehört die Lebensqualität zur Kategorie subjektive Empfindungen, aber meiner Meinung und Erfahrung nach kann diese bei CFS bis zu 100% sinken. Wenn du in einem abgedunkeltem Raum liegst, nicht reden, nicht essen kannst, geschweige denn dich bewegen, was bleibt denn dann noch von dir übrig? Zum Glück sind nicht alle CFSler derart eingeschränkt, aber selbst wenn man in der Lage ist, sich zu bewegen, ist alles, was man noch tun kann, super anstrengend.

       Auslöser

      Den einen Auslöser für CFS gibt es nicht. Es gibt vermutlich unzählige Möglichkeiten, durch welche dieser körperliche Zustand ausgelöst werden kann. Es können sowohl ein Virus, ein instabiles Genickgelenk, eine Impfung, Chemikalien- und andere Umweltbelastungen, eine bakterielle Infektion als auch physische und psychisches Traumata oder andere Faktoren verantwortlich sein. Die Folge: Der Organismus reagiert mit einer toxischen Stoffwechsellage (oxidativer Stress), welche zu zahlreichen Schäden an den Zellstrukturen führt (siehe Abbildung 2). Oxidativer Stress ist nicht der alleinige Grund für CFS, spielt dabei aber eine wichtige Rolle.

      Alle der oben genannten Auslöser führen bei einigen Menschen zu einem chronischen Erschöpfungszustand, dem Schlaf und Ruhe keine Abhilfe schaffen kann. Natürlich stellt sich an dieser Stelle die Frage, warum der eine nach einem Unfall CFS bekommt und der andere nicht. Tja, dies wird wohl noch eine ganze Weile das Rätsel der Forschung bleiben. Meine Vermutung bleibt nach wie vor, dass bei den meisten CFSlern ein schon vorher existierendes körperliches Ungleichgewicht vorherrschte. Ob biochemisch oder psychisch. Ein gesunder Körper – und damit meine ich sowohl mental gesund als auch physisch gesund – hat meist eine ausreichend starke Abwehr, um einen der oben genannten Faktoren zu überwinden und/oder auszuheilen. Es gibt allerdings auch Berichte von Menschen, die vorher in voller Gesundheit standen und nach einem Infekt wie aus dem Nichts krank wurden. Manchmal kommen auch mehrere Faktoren zusammen und dann steht man vor einem großen Rätsel.

      Abbildung 2 - Oxidativer Stress (Quelle: Gwendolin Reinicke)

       HINWEISE FÜR BETROFFENE

      Auf der Website www.mecfs.de gibt es unter häufig gestellten Fragen ein paar interessante Hinweise. Ich habe mal die 3 aufgeschrieben, die meiner Meinung nach am wichtigsten sind.

       Wie bekomme ich eine Diagnose?

      Was mir selbst neu war, ist, dass jeder Hausarzt in der Lage ist, mit dem Diagnoseschlüssel 93.3 eine Diagnose zu stellen. Da es momentan noch keinen offiziellen diagnostischen Marker gibt, muss auch der Hausarzt die Diagnose anhand der typischen Kriterien (zu finden im Kapitel „Daten und Fakten“ unter Diagnosekriterien) und Ausschlussdiagnosen stellen.

      Ein weiterer Weg ist die Aufnahme in die Immundefektambulanz der Charité Berlin, welche inzwischen aber nur noch Menschen aus Berlin und Umgebung aufnimmt. Nach Angaben der Website gibt es auch ein paar Privatärzte, die sich mit CFS auseinandergesetzt haben und Patienten behandeln. Mir persönlich ist leider keiner bekannt, aber meine Lektorin hat mir den Hinweis auf eine tolle Ärztin in Mooskirchen, Österreich gegeben. Dr. med. univ. Elke Schäfer hat sich auf Infektionskrankheiten wie zum Beispiel Borreliose spezialisiert und verhalf meiner Lektorin zu einer CFS-Diagnose. Ihre Website lautet www.dr-schaefer.com.

       Gibt es Krankenhäuser oder Kliniken, die ME/CFS behandeln?

      Bis jetzt gibt es keine Einrichtung, die ME/CFS im herkömmlichen Sinne behandelt. Wie oben schon genannt, ist die Berliner Charité eine Anlaufstelle für Menschen aus Berlin oder Umkreis. Weitere Anlaufstellen sind das Universitätsklinikum Erlangen und die Kinderpoliklinik der TU München, welche allerdings nur Kinder und junge Erwachsene bis 25 Jahre aufnimmt. Das Angebot hält sich also sehr in Grenzen.

       Wo finde ich Informationsmaterial für meinen Arzt?

      Die Seite www.mecfs.de stellt Fachinformationen zur Verfügung, welche durch ein Login eines Arztes angefordert werden können. Des Weiteren stellt die Charité auf ihrer Website unter Charité Fatigue Centrum www.cfs.charite.de Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.

       „Deine Leistung bestimmt nicht deinen Wert oder dein Existenzrecht. Du darfst einfach sein!“

       FORSCHUNG & WISSENSCHAFT

      Ich kann mir gut vorstellen, dass es den Einen oder Anderen sehr interessiert, was die Wissenschaft über ME/CFS herausgefunden hat. Deshalb möchte ich euch hier einen kleinen Überblick über die Forschungsergebnisse verschaffen, die unter anderem auf der Seite www.mecfs.de gelistet sind.

       EBV im Verdacht/ Studie der Charité Berlin

      In Artikeln und Beiträgen liest und hört man immer wieder, dass der Epstein-Barr-Virus (EBV), auch bekannt als Mononukleose oder Pfeiffersches Drüsenfieber, als möglicher Auslöser in Frage kommt. Die Charité Berlin untersuchte diesen Zusammenhang in einer Studie², da sich herausstellte, dass viele Patienten in Folge einer EBV-Infektion CFS bekamen.

      Dafür wurden 92 CFS-Patienten mit 50 gesunden Patienten verglichen, um herauszufinden, wie sehr sich die Immunabwehr gegen den EBV unterscheidet. Es zeigte sich, dass der Anteil der durchgemachten EBV-Infektionen bei beiden Gruppen ähnlich war und dass die Immunantwort von CFSlern nicht so stark von der gesunden Kontrollgruppe abwich wie erwartet. Allerdings stellte sich heraus, dass CFSler eine erhöhte Reaktion gegen einen Teil des EBVs zeigten: das Protein EBNA-6, welches verschiedenen menschlichen Enzymen nicht unähnlich

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