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       Ideen und Anregungen zur Durchführung eines Demenzgottesdienstes

       Aufgabenparcours: Wie fühlt sich ein Mensch mit Demenz?

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       Fußnoten

Vorwort I

      Dieses Buch richtet sich nicht an „Profis“. Es will kein Fachbuch sein, sondern eher ein Lesebuch, das Sie ermutigt, informiert, nachdenklich macht sowie zum Handeln und zu guten Begegnungen verhilft. Wir möchten Sie einladen, mit uns darüber nachzudenken, wie Demenz das Leben, die Beziehungen, die eigene Spiritualität verändern kann – und Ihnen Gedankenanstöße dazu vermitteln, wie man mit dieser Situation umgehen kann.

      Dabei gehen wir davon aus, dass jeder Mensch, ob mit oder ohne Demenz, ein wertvolles Lebewesen ist, ein Kind des Schöpfers. Und dass jeder Mensch es verdient, von seiner Umwelt so wertschätzend wahrgenommen zu werden.

      Die Begründerin der Familientherapie, Virginia Satir, schrieb vor vielen Jahren ihr „Credo“ zum Umgang von Mensch zu Mensch:

      „Ich glaube daran, dass das größte Geschenk, das ich von jemandem empfangen kann, ist, gesehen, gehört, verstanden und berührt zu werden. Das größte Geschenk, das ich geben kann, ist, den anderen zu sehen, zu hören, zu verstehen und zu berühren. Wenn dies geschieht, entsteht Kontakt.“

      Gesehen, gehört, verstanden und berührt … Wir würden uns freuen, wenn unser Buch dazu ermutigt.

       Karin Ackermann-Stoletzky

Vorwort II

      Warum schreibe ich mit an diesem Buch? Es gibt bereits so viele gute Bücher und Artikel zum Thema Demenz. Bücher von Fachleuten und Bücher von Betroffenen.

      Ich bin Ergotherapeutin und arbeite mit Menschen, die in der Diagnosephase stehen, eine Demenzerkrankung diagnostiziert bekamen oder mit Demenz leben. Informationen und Gedanken, die mir wichtig sind, möchte ich hier zusammenfassen.

      Ich bemerke, dass die Art und Weise, wie mit einer Diagnose umgegangen wird, immer unterschiedlich ist. Was macht die Diagnose Demenz so schrecklich? Vielleicht ist es das wenige Wissen, die Angst davor, damit nicht zurechtzukommen, die Ungewissheit. Denn das Leben wird sich nachhaltig verändern. Manches kann man vielleicht eine Weile verdrängen. Anderes ist von Beginn an so mächtig, dass es nicht verdrängt werden kann, sondern in den Alltag und in die Beziehungen drängt.

      Ich habe mich manchmal gefragt: Wie wäre das für mich? Zu wissen, ich würde mehr und mehr Probleme mit dem Gedächtnis bekommen, mich an Verschiedenes in der Vergangenheit nicht mehr erinnern können und im Alltag zunehmend abhängiger von der Hilfe anderer? Letzteres wäre besonders schrecklich für mich.

      Eines weiß ich ganz genau: Ich würde die Diagnose wissen wollen. Ich würde mir wünschen, genügend Zeit zu haben, die zu diesem Zeitpunkt unerledigten Dinge regeln zu können. Ich würde mir wünschen, Unterstützung zu haben und Unterstützung annehmen zu können.

      Dabei soll dieses Buch helfen.

      Ich arbeite jetzt fast 40 Jahre im sozialen Bereich, in der Pflege sowie in unterschiedlichen ergotherapeutischen Bereichen. Ich bin vielen Menschen mit Demenz begegnet. Viele Erinnerungen sind beim Schreiben dieses Buches und in den Gesprächen wieder hochgekommen. Eine ist mir besonders lieb: Ich erinnere mich an eine kleine rundliche Frau, die im Heim in einer Wohngruppe gelebt hat und gerne tanzte. Manchmal haben wir im Zimmer getanzt, Walzer, sie hat geführt. Das hat mich etwas Wichtiges gelehrt: Menschsein ist nicht nur denken und planen können. Menschsein ist leben können. Und es ist auch mit Demenz möglich. Auch dazu, dies zu erkennen, soll dieses Buch beitragen.

      Ich bedanke mich bei allen Menschen, die mich unterstützt haben.

      Ich bedanke mich besonders bei meinen Interviewpartnern und -partnerinnen.

       Hannelore Deußing

      Ich träume von einem Land,

      in dem Menschen mit Alzheimer

      durch die Straßen irren können.

      Auf der Suche nach ihrem Haus,

      dem für immer verlorenen Zuhause.

      Und dass da immer jemand ist, der sagt:

      „Kommen Sie, ich bring Sie nach Hause.“

       Stella Braam

Einführung

      „Ich gehe jetzt und …“ Mitten im Satz fällt einem das nächste Wort nicht ein. Man nennt das eine Wortfindungsstörung, und die zeigt sich besonders in Stresssituationen. Solche Augenblicke kennt jeder: Vergesslichkeit, Gedankendurcheinander, innere Zerfahrenheit – aber eben noch keine Demenz.

      Anders sähe die Sache aus, wenn man nicht mehr wüsste, welche Jahreszeit gerade ist, oder ernsthaft glaubte, eine Apfelsine zu essen, bei der es sich aber offensichtlich um einen Apfel handelt. Oder wenn man sich plötzlich nicht mehr in der eigenen Wohnung zurechtfände.

      Das können Anzeichen für eine Demenzerkrankung sein. Aber Vorsicht: Ebenso gut könnten sie auf eine schwere Depression, Austrocknung oder einen vorübergehenden Verwirrtheitszustand hinweisen …

       Eine erschreckende Diagnose

      Demenz, umgangssprachlich auch Altersverwirrtheit genannt, ist eine fortschreitende Erkrankung, von der vor allem ältere Menschen betroffen sind. Die Demenz ist nicht die Folge eines natürlichen Alterungsprozesses, sondern gehört zu einer Gruppe von Erkrankungen des Gehirns, bei der Nervenzellen vorzeitig absterben.

      Wer an Demenz erkrankt, muss damit fertig werden, dass sich sein Leben grundlegend verändert.

      Zunächst bedeutet Demenz eine zunehmende Einschränkung der Fähigkeit, das Leben selbst zu organisieren und zu verarbeiten. Außerdem bedeutet Demenz, ein stigmatisierendes Etikett zu bekommen, und zwar eines, das wir alle fürchten. „Ich denke, also bin ich“, hat es der Philosoph Descartes formuliert. Wenn mein Denken sich aber verändert, wenn ich die Kontrolle verliere: Bin ich dann noch? Und wenn ja, wer bin ich dann?

      „Um offen zu sein, ich fürchte, ich bin nicht bei vollem Verstand. Mir scheint, ich sollte Euch kennen und diesen Mann auch, doch ich bin im Zweifel; denn ich bin völlig im Unklaren, was für ein Ort dies ist, und alle Kenntnis, die ich habe, erinnert sich nicht an diese Kleider; auch weiß ich nicht, wo ich letzte Nacht gewohnt habe.“

       Zitat aus „König Lear“ von William Shakespeare

      Der Begriff „Demenz“ an sich ist eigentlich schon eine Abwertung des Betroffenen. „Ohne Geist sein“, heißt die Übersetzung aus dem Lateinischen. Ohne Geist? Das ist vollkommen falsch! Menschen sind prinzipiell nicht ohne Geist. Wenn auch die Kontrolle über die eigenen Gedanken, Handlungen und Erinnerungen sich verändert und schwindet, bleibt ein Mensch doch er selbst, und die Gefühle verschwinden überhaupt nicht. Sie werden im Gegenteil oft viel unmittelbarer, ehrlicher und klarer. Und im christlichen Sinne gibt es die Idee vom „Menschen ohne Geist“ schon gar nicht. Jeder Mensch ist und bleibt ein geliebtes Kind des himmlischen

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