Скачать книгу

(дата обращения: 30.11.2020).

      20. Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen. URL: https://www.gesetze-im-internet.de/gendg/ (дата обращения: 30.11.2020).

      21. Gendiagnostikgesetz. URL: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/g/gendiagnostikgesetz.html (дата обращения: 30.11.2020).

      22. Gene therapy. URL: https://www.efbs.admin.ch/en/topics/gene-therapy.html (дата обращения: 30.11.2020).

      23. Gentech-Moratorium in der Schweiz wird verlängert. URL: https://www.swissinfo.ch/ger/politik/parlament_gentech-moratorium-in-der-schweiz-wird-verlaengert/42998914 (дата обращения: 30.11.2020).

      24. Guidance Genomics and personalised medicine: partner with the UK to develop new treatments, diagnostics, and care solutions. URL: https://www.gov.uk/government/publications/genomics-and-personalised-medicines-partner-with-the-uk-to-develop-new-treatments/genomics-and-personalised-medicine-partner-with-the-uk-to-develop-new-treatments-diagnostics-and-care-solutions (дата обращения: 30.11.2020).

      25. GENOME UK The future of healthcare. URL: https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/920378/Genome_UK_-_the_future_of_healthcare.pdf (дата обращения: 30.11.2020).

      26. GENOME UK The future of healthcare. URL: https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/920378/Genome_UK_-_the_future_of_healthcare.pdf (дата обращения: 30.11.2020).

      27. Genetic editing of human germline cells and embryos // Académie Nationale de médecine, 2016.

      28. Guiding Principles of Human Embryonic Stem Cell Research Ethics. URL: http://www.cncbd.org.cn/News/Detail/3376 (дата обращения: 30.11.2020).

      29. Genetic Privacy and Data Protection: A Review of Chinese Direct-to-Consumer Genetic Test Services. URL: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fgene.2020.00416/full (дата обращения: 30.11.2020).

      30. Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK447266/ (дата обращения: 30.11.2020).

      31. Human genome-editing research should proceed, say leading UK science bodies. URL: https://phys.org/news/2015-09-human-genome-editing-proceed-uk-science.html (дата обращения: 30.11.2020).

      32. Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK447261/ (дата обращения: 30.11.2020).

      33. Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (Закон (2003:460) об этической проверке исследований с участием людей). URL: http://rkrattsdb.gov.se/SFSdoc/03/030460.PDF (дата обращения: 30.11.2020).

      34. La génétique médicale. URL: https://solidarites-sante.gouv.fr/grands-dossiers/bioethique/le-cadre-juridique-avant-le-projet-de-loi/article/la-genetique-medicale (дата обращения: 30.11.2020).

      35. Miljöbalk (1998:808). URL: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/miljobalk-1998808_sfs-1998-808 (дата обращения: 30.11.2020).

      36. Omnibus Appropriations Act, 2009, Sec. 509(a) // Dickey-Wicker Amendment, 1996.

      37. Om nämnden. URL: https://www.genteknik.se/om-gentekniknamnden/ (дата обращения: 30.11.2020).

      38. Oviedo Convention and its Protocols. URL: https://www.coe.int/en/web/bioethics/oviedo-convention (дата обращения: 30.11.2020).

      39. Promoting Safe and Effective Genetic Testing in the United States. URL: https://www.genome.gov/10002393/genetic-testing-reportexecutive-summary#ACKNOWLEDGEMENTS (дата обращения: 30.11.2020).

      40. Regulation of Genetic Tests. URL: https://www.genome.gov/about-genomics/policy-issues/Regulation-of-Genetic-Tests (дата обращения: 30.11.2020).

      41. Report on regulation The Regulation of Genome Editing and Human Reproduction Under International Law, EU Law and Comparative Law. URL: https://www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/GEHR-report-on-regulation.pdf (дата обращения: 30.11.2020).

      42. Regulation of stem cell research in Germany. URL: http://www.eurostemcell.org/regulations/regulation-stem-cell-research-germany (дата обращения: 30.11.2020).

      43. Satzung Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.V. (BVDH). URL: https://www.bvdh.de/public.php?id=14 (дата обращения: 30.11.2020).

      44. The Genetic Integrity Act (2006:351) // Swedish Code of Statutes no 2006:351, 18 May 2006.

      45. The European Landscape for Human Genome Editing (Prepared by Dr Jeff Kipling) // Science Adviser, FEAM. 2016.

      46. 30th Annual Meeting of the German Society of Humangenetics together with Austrian Society of Humangenetics (ÖGH) and the Swiss Society of Medical Genetics (SGMG). URL: https://gfhev.de/en/index.htm (дата обращения: 30.11.2020).

      § 7. Проблемы правового регулирования генетического тестирования[56]

      Рассолов Илья Михайлович,

      [email protected]

      Чубукова Светлана Георгиевна,

      [email protected]

      Аннотация. В статье рассматриваются основные подходы к развитию правового регулирования генетического тестирования и использования генетических данных в разных странах, включая Российскую Федерацию.

      Сделан вывод о том, что только комплексный подход к правовому регулированию генетических исследований и использованию генетической информации (включающий введение в законодательство о правах человека общих запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик), создание специальных правовых норм для страховых компаний и работодателей, установление для генетических данных режима строго контролируемого использования позволит обеспечить защиту прав субъектов генетических данных и биобезопасность государства.

      Ключевые слова: генетические технологии, генетическое тестирование, генетическая информация, дискриминация,

Скачать книгу


<p>56</p>

Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14033